digiDEM Bayern

Digitales Demenzregister Bayern - ein digitales Demenz-Forschungsprojekt mit dem Ziel der Verbesserung von Diagnostik und Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren pflegenden Angehörigen in ganz Bayern

Mit derzeit 55 Millionen Betroffenen (laut WHO) weltweit gilt die Demenz als eine große Herausforderung unserer Zeit. Allein in Bayern leben derzeit mehr als 240.000 Menschen mit Demenz. Bis zum Jahr 2030 wird aufgrund der demografischen Veränderungen von einem Anstieg auf 300.000 Patienten ausgegangen. Die zukünftige Versorgung und Pflege dieser Menschen stellt nicht nur für das Gesundheitssystem, sondern auch für die Gesellschaft eine der größten Herausforderungen dar. Dieser Herausforderung begegnet die Bayerische Staatsregierung mit der Umsetzung der ressortübergreifenden Bayerischen Demenzstrategie.

Das „Digitale Demenzregister Bayern“ (digiDEM Bayern) ist das größte Demenzregister in Deutschland und eines der umfangreichsten Demenzforschungsprojekte in der EU. Es wird seit 2019 von der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU), dem Uniklinikum Erlangen und dem Innovationscluster Medical Valley Europäische Metropolregion Nürnberg durchgeführt. Mit 1.500 Teilnehmenden aus ganz Bayern werden Langzeitdaten zur Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen gesammelt. 

Das Forschungsprojekt wird im Rahmen des Handlungsfelds „Grundlagen- und Versorgungsforschung“ der Bayerischen Demenzstrategie gefördert und verfolgt einen durch digitale Anwendungen geprägten Ansatz.


Bereitstellung einer Online-Plattform mit digitalen Angebote
Ziele von digiDEM Bayern sind zum einen die Bereitstellung digitaler Angebote für Menschen mit Demenz und kognitiven Beeinträchtigungen sowie die Einrichtung eines digitalen Wegweisers Demenz für Betroffene und deren pflegende Angehörige. Zusätzlich zielt digiDEM Bayern darauf ab, eine Unterstützungsplattform für das ehrenamtliche Engagement in der Betreuung von Menschen mit Demenz aufzubauen sowie eine digitale Form der Partizipation für die Bürgerinnen und Bürger Bayerns zu schaffen. So wurde zum Beispiel die Angehörigenampel, als ein kostenloser, anonymer Selbsttest entwickelt und bereitgestellt, der pflegenden An- und Zugehörigen mittels gezielter Fragen den Grad ihrer persönlichen Belastung anzeigt und ihnen damit einen Anstoß zur Veränderung der Lebenssituation gibt. Zu den weiteren digitalen Angeboten gehören u. a. ein Hörtest, ein Wissenstest Demenz, ein Online-Fragebogen, mit dem nahestehende Personen von Betroffenen deren kognitiven Abbau einschätzen können, der Online-Fragebogen digiDEM Bayern DEMAND® sowie Live-Webinare inklusive Mediathek und der Science-Watch-Newsletter.

Register soll wichtige Erkenntnisse zur Versorgungsforschung liefern
Über die Bereitstellung und Erforschung von digitalen Angeboten hinaus, soll digiDEM die Versorgungsforschung im Bereich Demenz stärken. Ziel ist es deshalb, ein digitales Demenzregister in Bayern einzurichten, um unter anderem die klinische Komplexität und den Langzeitverlauf demenzieller Erkrankungen besser zu verstehen. Dazu werden flächendeckend Langzeitdaten zur Behandlung, Versorgung und Angebotsnutzung von Menschen mit Demenz sowie Daten zur Belastung pflegender Angehöriger in allen sieben Regierungsbezirken Bayerns erhoben. Das Projekt hat einen besonderen Fokus auf Transparenz und Unabhängigkeit von Interessen der Pharmaindustrie. Die gesammelten Daten können langfristig die Wirksamkeit neuer Alzheimer-Medikamente bewerten. Das Engagement der Forschungspartner und regionalen Projektassistenzen hat dabei zu einer hohen Teilnehmerzahl beigetragen. 

Register soll wichtige Erkenntnisse zur Versorgungsforschung liefern
Über die Bereitstellung und Erforschung von digitalen Angeboten hinaus, soll digiDEM die Versorgungsforschung im Bereich Demenz stärken. digiDEM hat dazu in Bayern ein digitales Demenzregister etabliert, um unter anderem die klinische Komplexität und den Langzeitverlauf demenzieller Erkrankungen besser zu verstehen. Dazu werden flächendeckend Langzeitdaten zur Behandlung, Versorgung und Angebotsnutzung von Menschen mit Demenz sowie Daten zur Belastung pflegender Angehöriger in allen sieben Regierungsbezirken Bayerns erhoben. Das Projekt hat einen besonderen Fokus auf Transparenz und Unabhängigkeit von Interessen der Pharmaindustrie. Die gesammelten Daten können langfristig die Wirksamkeit neuer Alzheimer-Medikamente bewerten. Das Engagement der Forschungspartner und regionalen Projektassistenzen hat dabei zu einer hohen Teilnehmerzahl beigetragen. 

Demenz-Screeningtage
Die Bayerinnen und Bayern selbst tragen wesentlich zu den Forschungsergebnissen bei, indem sie etwa an den Demenz-Screeningtagen in ländlichen Regionen teilnehmen. Diese führt digiDEM Bayern in ganz Bayern durch. Bei Hinweisen auf kognitive Beeinträchtigungen können Gesundheitsdaten anonymisiert als „Datenspende“ zur Verfügung gestellt werden. 

digiDEM Bayern ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, des Uniklinikums Erlangen und des Innovationsclusters Medical Valley Europäische Metropolregion Nürnberg. Gefördert wird das Projekt vom Bayerischen Staatsministerium für Gesundheit und Pflege im Rahmen des Masterplans „BAYERN DIGITAL II“.

Informationen und weiterführende Links

Partner

  1. Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, vertreten durch das Interdisziplinäre Zentrum für Health Technology Assessment und Public Health (Leitung: Prof. Dr. med. Peter Kolominsky-Rabas)
  2. Universitätsklinikum Erlangen – vertreten durch das Zentrum für Medizinische Versorgungsforschung (Leitung: Prof. Dr. med. Elmar Gräßel)
  3. Medical Valley Europäische Metropolregion Nürnberg